Proche aidant : quelles solutions pour souffler et prendre soin de soi ?

Vous accompagnez un parent vieillissant, un conjoint malade, un enfant en situation de handicap ou un proche en perte d’autonomie ? Vous organisez les rendez-vous, gérez les démarches, accompagnez les gestes du quotidien et restez disponible autant que possible.

Peu à peu, cette aide peut prendre une place considérable dans votre vie. Vous repoussez vos propres besoins, vous manquez de temps et vous avez parfois l’impression de devoir tout gérer.

Mais qui prend soin de vous pendant que vous prenez soin de votre proche ?

Être aidant ne signifie pas devoir tout assumer seul, ni mettre sa propre vie entre parenthèses. Il existe des solutions concrètes pour alléger le quotidien, trouver des relais, bénéficier d’un soutien et s’accorder des moments pour soi.

Voici plusieurs pistes pour vous aider à souffler, selon votre situation et vos besoins.

1. Reconnaître que vous avez aussi besoin d’aide

On ne se reconnaît pas toujours comme proche aidant. On aide son parent parce que c’est son parent, on accompagne son conjoint par amour, on s’occupe de son enfant parce que c’est naturel.

Au début, on adapte son emploi du temps, on accompagne à un rendez-vous, on rend quelques services. Puis les tâches s’accumulent : appels téléphoniques, démarches administratives, courses, coordination des professionnels, présence quotidienne, inquiétudes pour l’avenir.

Sans vous en rendre compte, vous pouvez finir par consacrer une grande partie de votre temps à votre proche.

Certains signes méritent votre attention :

• Vous avez rarement du temps pour vous, même quelques heures.

• Vous pensez constamment à ce qu’il reste à faire.

• Vous vous sentez responsable de tout ce qui pourrait arriver.

• Vous avez du mal à demander de l’aide ou à accepter un relais.

• Vous ressentez de l’irritation, de la fatigue ou de la culpabilité.

• Vous avez renoncé à des activités qui vous faisaient du bien.

• Vous avez le sentiment que personne ne comprend réellement ce que vous vivez.

Ces ressentis ne signifient pas que vous aimez moins votre proche. Ils peuvent indiquer que l’organisation actuelle vous demande trop.

Vous avez le droit d’avoir des limites, même lorsque vous aimez profondément la personne que vous accompagnez.

2. Trouver des solutions concrètes pour alléger le quotidien

Lorsque l’on est aidant, prendre du temps pour soi ne dépend pas uniquement de la volonté. Il faut parfois trouver une personne pour prendre le relais, organiser les tâches autrement ou mobiliser des dispositifs existants.

Se faire remplacer quelques heures

Un relais ponctuel peut vous permettre de vous reposer, de voir des amis, de faire une activité ou simplement de ne rien prévoir.

Selon les besoins de votre proche, plusieurs possibilités peuvent être étudiées :

• Une aide à domicile pour certaines tâches du quotidien.

• L’intervention d’un professionnel pendant quelques heures.

• Un accueil de jour pour la personne accompagnée.

• Un hébergement temporaire lorsque cette solution est adaptée.

• Une organisation partagée avec des membres de la famille ou des proches.

L’objectif n’est pas nécessairement de trouver une solution pour plusieurs jours. Commencer par dégager deux heures régulières peut déjà rendre le quotidien plus respirable.

Les solutions disponibles dépendent notamment de la situation de la personne aidée, de ses besoins et des ressources locales.

Contacter une plateforme d’accompagnement et de répit

Les plateformes d’accompagnement et de répit (PFR) sont des ressources utiles pour les proches aidants. Elles peuvent vous informer, vous orienter vers des solutions adaptées et vous proposer, selon les structures, des activités, des rencontres ou un soutien.

Vous pouvez consulter l’annuaire officiel pour trouver une plateforme près de chez vous :

Rechercher une plateforme d’accompagnement et de répit.

Même si vous ne savez pas précisément quelle aide demander, vous pouvez commencer par expliquer votre situation et vos difficultés. Vous n’avez pas besoin d’avoir déjà trouvé la solution pour solliciter des renseignements.

Répartir les tâches avec la famille

Il arrive qu’une seule personne prenne progressivement en charge l’essentiel de l’accompagnement. Les autres membres de la famille peuvent être éloignés, avoir des contraintes professionnelles ou ne pas mesurer tout ce que représente le quotidien.

Pour éviter que tout repose sur vous, essayez de transformer les demandes générales en missions concrètes.

Au lieu de dire « J’aurais besoin de plus d’aide », vous pouvez demander :

• « Peux-tu accompagner maman à son rendez-vous jeudi ? »

• « Peux-tu prendre en charge les démarches administratives ce mois-ci ? »

• « Pourrais-tu passer deux heures samedi afin que je puisse sortir ? »

• « Peux-tu appeler les différents intervenants pour organiser la semaine prochaine ? »

Certaines personnes ne pourront pas être présentes physiquement, mais elles peuvent peut-être contribuer autrement : démarches, appels, organisation des rendez-vous ou participation financière lorsque cela est possible.

Si les discussions deviennent conflictuelles, un professionnel de la médiation familiale peut parfois aider à rétablir le dialogue et à clarifier les responsabilités.

Vous ne pourrez pas toujours obtenir la répartition que vous souhaiteriez. Mais vous pouvez chercher à rendre visible ce que vous assumez et à identifier les tâches qui pourraient être confiées à quelqu’un d’autre.

3. S’informer sur les aides et les droits des proches aidants

Il est difficile de penser à toutes les démarches lorsque l’on est déjà très sollicité. Pourtant, certaines aides peuvent faciliter l’organisation de votre quotidien.

Le droit au répit et les aides financières

Lorsque la personne accompagnée bénéficie de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) à domicile, son plan d’aide peut, sous certaines conditions, prévoir le financement de solutions de répit.

Il peut notamment s’agir d’un accueil de jour, d’un hébergement temporaire ou d’un relais à domicile. Une aide complémentaire peut également être possible dans certaines situations.

Si votre proche est en situation de handicap, d’autres dispositifs peuvent être mobilisés selon sa situation, notamment la prestation de compensation du handicap (PCH).

Les conditions d’accès et les financements varient. Il est donc préférable de faire étudier votre situation plutôt que de supposer que vous n’avez droit à rien.

Le congé de proche aidant

Si vous exercez une activité professionnelle, le congé de proche aidant peut, sous certaines conditions, vous permettre de suspendre temporairement votre activité ou de travailler à temps partiel pour accompagner un proche.

Une allocation journalière du proche aidant (AJPA) peut être versée si vous remplissez les conditions requises.

Pour connaître les règles en vigueur et les démarches à effectuer, consultez la fiche officielle : Congé de proche aidant et allocation journalière — Service-Public.fr.

Vous pouvez également vous renseigner auprès du conseil départemental, de la MDPH, de votre caisse d’allocations familiales ou de la MSA selon votre situation.

Demander des informations ne vous engage à rien. Cela peut simplement vous permettre de découvrir des possibilités que vous ne connaissiez pas.

4. Apprendre à préserver du temps pour soi sans culpabiliser

Il est parfois plus facile de trouver une solution pratique que de s’autoriser à l’utiliser.

Vous avez peut-être le sentiment que personne ne fera aussi bien que vous, que votre proche risque de mal vivre votre absence ou que vous devriez être disponible dès qu’il a besoin de vous.

Ces pensées peuvent rendre chaque moment personnel difficile à prendre.

Pourtant, préserver votre vie personnelle ne signifie pas abandonner votre proche.

Commencer par un temps réaliste

Vous n’avez pas nécessairement besoin de programmer une journée entière de repos. Vous pouvez commencer par une petite plage horaire régulière :

• Lire quelques pages au calme.

• Marcher sans avoir à répondre immédiatement au téléphone.

• Prendre un café avec une personne que vous appréciez.

• Reprendre une activité abandonnée.

• Vous accorder un moment sans organiser ni anticiper la suite.

  
  

L’important est de chercher un temps réellement disponible, pendant lequel les besoins de votre proche sont couverts.

Accepter que tout ne soit pas parfaitement organisé

Vous avez peut-être pris l’habitude de tout anticiper et de tout vérifier. Déléguer peut alors être inconfortable.

Mais demander un relais ne signifie pas que vous devez continuer à tout superviser.

Lorsque cela est possible et adapté à la situation, laissez à la personne qui vous aide la responsabilité de la tâche confiée. Vous pourrez ajuster l’organisation au fil du temps.

Ne pas attendre d’être à bout pour faire une pause

Vous n’avez pas besoin de justifier votre repos par un épuisement extrême. Vous pouvez avoir besoin de souffler avant d’être complètement dépassé.

Prendre soin de vous n’est pas une récompense que vous devez mériter après avoir tout terminé. Dans une situation où les besoins sont permanents, la liste des choses à faire ne sera pas toujours terminée.

5. À qui parler quand on ne veut pas inquiéter ses proches ?

C’est un aspect parfois oublié de l’aidance.

Vous pouvez être entouré de personnes qui vous aiment et, malgré cela, ne pas vous sentir libre de tout leur dire.

Vous ne voulez pas inquiéter vos enfants. Vous avez peur que vos frères et sœurs interprètent vos paroles comme des reproches. Vous ne souhaitez pas ajouter vos difficultés à celles de votre conjoint. Ou vous avez simplement besoin de parler à quelqu’un qui n’est pas directement impliqué dans la situation.

Il peut alors être utile de trouver un espace de parole extérieur à votre entourage.

Parler à une personne extérieure à la situation

Un interlocuteur extérieur peut vous permettre d’exprimer des choses que vous retenez habituellement : votre fatigue, vos doutes, votre colère, vos inquiétudes ou vos hésitations.

Vous pouvez avoir besoin de parler sans recevoir immédiatement des conseils, sans devoir rassurer l’autre personne et sans avoir à justifier chacun de vos ressentis.

Parfois, mettre des mots sur une situation aide à mieux distinguer ce qui dépend de vous, ce qui ne dépend pas de vous et ce que vous aimeriez changer.

Vous pouvez vous tourner vers un groupe de parole pour aidants, une association, un professionnel de l’accompagnement ou un psychologue selon vos besoins.

Un espace d’écoute par téléphone pour prendre du recul

Lorsque les déplacements sont compliqués ou que votre emploi du temps est déjà très chargé, un échange par téléphone peut être une possibilité pratique.

Dans le cadre de mon accompagnement, je propose un espace d’écoute et d’échange permettant de parler librement de ce que vous vivez, de poser vos pensées et de prendre du recul sur une situation.

Vous pouvez y évoquer les difficultés de votre rôle d’aidant, les relations avec votre famille, les décisions qui vous préoccupent ou simplement ce que vous avez besoin de déposer sans devoir protéger votre entourage. Nous pouvons aussi ne surtout pas en parler et avoir une conversation légère et joyeuse.

Vous n’avez pas besoin d’attendre d’être épuisé pour ressentir le besoin de parler.

Cet accompagnement ne remplace ni les aides concrètes au quotidien, ni les solutions de répit, ni un suivi médical ou psychologique lorsqu’il est nécessaire. Il peut constituer un espace complémentaire pour prendre le temps de réfléchir à votre propre situation.

Si vous souhaitez découvrir le déroulement d’un échange par téléphone et connaître les tarifs, vous pouvez consulter les informations sur mon site : découvrir mon accompagnement.

6. Lorsque l’on est aidant, les émotions peuvent être contradictoires

Vous pouvez aimer profondément votre proche et trouver certaines journées insupportables.

Vous pouvez avoir envie de continuer à l’accompagner tout en rêvant de partir quelques jours sans avoir à vous préoccuper de rien.

Vous pouvez ressentir de la tendresse, de l’inquiétude, de l’agacement, de la tristesse et parfois même du ressentiment.

Ces émotions contradictoires peuvent être difficiles à accepter, surtout lorsque vous avez l’impression de devoir être patient, disponible et compréhensif en permanence.

Mais ressentir de la colère ou de la lassitude ne résume pas votre relation à votre proche. Cela peut aussi traduire la difficulté de votre situation et le manque de relais dont vous disposez.

Vous n’êtes pas obligé de transformer immédiatement chaque émotion en décision ou en action. Vous pouvez commencer par reconnaître ce que vous ressentez et chercher un endroit où l’exprimer.

Si votre fatigue devient persistante, si votre sommeil ou votre santé se dégradent, si vous vous sentez dépassé ou si vous avez peur de perdre le contrôle, parlez-en à votre médecin ou à un professionnel de santé. Vous méritez également d’être accompagné.

7. Où trouver une aide adaptée à votre situation ?

Vous ne savez pas par où commencer ? Voici quelques interlocuteurs utiles selon vos besoins.

• Pour organiser du répit et trouver des ressources locales : contactez une plateforme d’accompagnement et de répit.

• Pour les questions concernant une personne âgée en perte d’autonomie : renseignez-vous auprès du conseil départemental, du service chargé de l’APA ou d’un point d’information local.

• Pour les questions liées au handicap : contactez la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ou consultez Mon Parcours Handicap.

• Pour les droits liés au travail et aux aides financières : consultez Service-Public.fr ou votre organisme de prestations sociales.

• Pour parler de ce que vous vivez et prendre du recul : vous pouvez vous tourner vers un groupe de parole, une association, un professionnel de l’accompagnement ou un psychologue selon vos besoins.

Vous n’avez pas à trouver seul la réponse à toutes vos questions. Commencer par un seul interlocuteur peut suffire à faire émerger des pistes.

8. Et après la période d’aidance ?

Le rôle d’aidant peut évoluer ou prendre fin lorsque le proche entre dans un établissement, lorsque son état change ou après son décès.

On pourrait penser que tout devient alors plus simple. Pourtant, cette transition peut aussi bouleverser le quotidien.

Pendant des mois, parfois des années, les journées ont été organisées autour des besoins d’une autre personne. Lorsque cette présence change, il faut retrouver ses repères, réinvestir son temps et parfois redéfinir sa place au sein de la famille.

Certains ressentent du vide, de la tristesse, de la fatigue ou même du soulagement, puis culpabilisent de ressentir ce soulagement.

Il n’existe pas de réaction unique à cette période. Vous pouvez avoir besoin de temps pour retrouver un rythme personnel, renouer avec des activités ou parler de ce que vous venez de traverser.

Là encore, vous avez le droit de demander de l’aide.

En conclusion : prendre soin de soi fait aussi partie du chemin

Accompagner un proche peut être une expérience profondément importante, mais aussi exigeante. Vous pouvez vouloir être présent, faire de votre mieux et continuer à soutenir la personne que vous aimez sans pour autant pouvoir tout assumer.

Vous n’avez pas à attendre d’être à bout pour chercher du soutien.

Un relais à domicile, une solution de répit, une meilleure répartition des tâches, une information sur vos droits ou un espace pour parler peuvent répondre à des besoins différents et complémentaires.

La première étape n’est pas de tout changer. C’est d’identifier ce qui vous pèse le plus aujourd’hui et de chercher une aide adaptée à ce besoin.

Et n’oubliez pas : vous êtes aussi une personne avec vos propres besoins, vos envies, vos limites et votre vie. Vous avez le droit de leur laisser une place.

Il n'est pas toujours facile de s'accorder du temps lorsque l'on accompagne un proche. La fatigue peut s'accompagner de culpabilité, avec l'impression de ne jamais en faire assez.

Si vous vous reconnaissez dans cette situation, j'ai consacré un article à cette question : comment gérer la culpabilité quand on est proche aidant.